RDD 適職 2021

毎年2月末日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。2008年にスウェーデンで始まり、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動が行われています。日本では、2010年からRare Disease Day日本開催事務局主催のイベントが開催されています。RDDの活動紹介や各種疾患の解説は、こちらをご覧ください（約63MBありますのでご注意ください）。

「RDD 適職」は全国で開催されるRDDイベントのテーマの１つとして、働く意思のある難病患者をサポートするために、2020年から開催を始めました。難病指定を受けているか否かに関わらず、難病を抱えながら働いている方は50~80万人と推定されます。一方で、「難病患者＝働けない人」という誤解も少なくありません。そこで、「RDD 適職」では、働く意思のある患者さんや、そういった患者さんを雇用する企業の皆さんに、治療と仕事の両立支援に関する適切な情報提供を行うことを目指した活動を行って参ります。

RDD 適職 2021

RDD Japan 2021のテーマは「あなたのしりたいレア　わたしももっとしりたい　ーWe stand in solidarity with the RARE community」です。RDD 適職では、潰瘍性大腸炎・クローン病などの消化器系疾患、パーキンソン病、多発性硬化症、ナルコレプシー、強直性脊椎炎・脊椎関節炎などの筋骨格系疾患の患者コミュニティと、難病患者の就労実態と課題について理解を深めました。下記疾患名をクリックし、座談会の動画をご覧下さい。

オープニング（資料は、こちら）
多発性硬化症
 強直性脊椎炎・脊椎関節炎（日本AS友の会（強直性脊椎炎の患者コミュニティ）の発表資料）
パーキンソン病
 ナルコレプシー
 潰瘍性大腸炎・クローン病（Gコミュニティ（消化器系の希少・難治性疾患の患者コミュニティ）の御発表資料）
クロージング