RDD 適職 2021 開催

RDD 適職 2021 開催

世界希少・難治性疾患の日(2/28)13:00~

毎年2月末日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。2008年にスウェーデンで始まり、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動が行われています。日本では、2010年からRare Disease Day日本開催事務局主催のイベントが開催されています。RDDの活動紹介や各種疾患の解説は、こちらをご覧ください(約63MBありますのでご注意ください)。

「RDD 適職」は全国で開催されるRDDイベントのテーマの1つとして、働く意思のある難病患者をサポートするために、2020年から開催を始めました。難病指定を受けているか否かに関わらず、難病を抱えながら働いている方は50~80万人と推定されます。一方で、「難病患者=働けない人」という誤解も少なくありません。そこで、「RDD 適職」では、働く意思のある患者さんや、そういった患者さんを雇用する企業の皆さんに、治療と仕事の両立支援に関する適切な情報提供を行うことを目指した活動を行って参ります。

RDD Japan 2021のテーマは「あなたのしりたいレア わたしももっとしりたい ーWe stand in solidarity with the RARE community」です。RDD 適職では、様々な難病における適職の実態について、理解を深める場を設ける予定です。COVID-19感染症の影響を考慮し、今年もWeb開催となります。全国どこからでも参加可能ですので、ご予定おきの程、宜しくお願い申し上げます。

【プログラム内容】
はじめに:13:00〜
日本における難病患者と就労の実態についてデータを確認し、疾患横断で治療と仕事の両立支援に取組むことの意義を理解します。資料は、こちら

第一部:座談会 13:15〜
就労世代が罹患する潰瘍性大腸炎・クローン病、パーキンソン病、多発性硬化症、過眠症、強直性脊椎炎・脊椎関節炎などの各患者コミュニティから、治療と仕事の両立に関する実態や取組みについてお話しいただき、疾患とともに働く現実の理解と学びを深めます。

第二部:分科会 15:30〜 (Zoomにて事前申込者に限定公開)
各疾患や症状のグループに分かれて、疾患・症状特有の悩みと対策について理解と学びを深めます。進行内容は、各グループにより異なりますので、ご自身の関連する分科会への参加申込をお願い致します。当事者でなくても、医療関係者、支援者など、どなたでもご参加下さい。
Gコミュニティ(消化器系の希少・難治性疾患の患者コミュニティ)の御発表資料
日本AS友の会(強直性脊椎炎の患者コミュニティ)の発表資料

コンテンツ


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プロジェクトチーム

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