RDD 適職 2022

毎年2月末日はRare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)です。2008年にスウェーデンで始まり、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指した活動が行われています。日本では、2010年からRare Disease Day日本開催事務局主催のイベントが開催されています。RDDの活動紹介や各種疾患の解説は、こちらをご覧ください（約63MBありますのでご注意ください）。

「RDD おしごと（適職）」は全国で開催されるRDDイベントのテーマの１つとして、働く意思のある難病患者をサポートするために、2020年から開催を始めました。難病指定を受けているか否かに関わらず、難病を抱えながら働いている方は50~80万人と推定されます。一方で、「難病患者＝働けない人」という誤解も少なくありません。そこで、「RDD おしごと（適職）」では、働く意思のある患者さんや、そういった患者さんを雇用する企業の皆さんに、治療と仕事の両立支援に関する適切な情報提供を行うことを目指した活動を行って参ります。

「その人らしい人生、しごと」

RDD Japan 2022のテーマは「声はとどくよ、どこからも – Finding, Learning, Sharing RARE community」です。RDD おしごと（適職）2022では、難病患者の家族に着目し、患者にふさわしい仕事に就いたり、仕事を続けたりする上で、どのような取組みや配慮をされているかを伺うとともに、臨床心理士の先生に、当事者が自分がどうしたいのかを考え、表現できるようになるのか、それを阻むものは何なのか、また、周りが当事者がそうできるようにどのように支援したらよいのか、について教えて頂きます。

プログラム構成：
【第１部】患者の親からみた子どもの人生、しごと
エーラス・ダンロス症候群（指定難病168）、潰瘍性大腸炎（指定難病97）の親からみた、難病とともに生きる子どもの人生、しごとについて、お話を伺います。

【第２部】「その人らしく生きることを助けるもの」
臨床心理士の先生による、心理学の理論（精神分析やアタッチメント理論、メンタライゼーションなどの考え方）に基づいた、家庭、職場等における、率直なコミュニケーションのあり方に関するご講演と質疑応答を予定しております。事後配信は行いません。

演者：愛知県医療療育総合センター中央病院　⼼理臨床室　河邉眞千⼦先⽣
対象者：難病患者当事者、ご家族、支援者
日時：3月5日（土）13:00~15:00（終了）
実施方法：Zoom配信予告編はこちら！